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¥ããã¦ããã®ãè¦ãããã¨æãã¾ãã ã¢ãã¬ã¼ã«ã¹ã³ã¢ ç¹/ ç¹ ã. いつも応援ありがとうございます ç§è¦ã§ããã©ã( Ëê³Ë ) 2021å¹´1æ27æ¥. ここのところ、毎日お昼にガッツリと寝る生活なので、今は寝ていますが、寝ている間にたびたびサチュレーションが53だったり61だったりに下がってしまって、中枢性の無呼吸がいつもよりもひどい気がします。(普段はさがっても80台前後) ããããã¼éä¿¡âªç
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å ±ãå¦ã³åã£ã¦ããããã¨æãã¾ãã令å2å¹´ããããããé¡ããã¾ãã 主治医の先生から。と、皆さんへ, こんにちは! ä¿å¥å¸«ã®ããã¿ã§ãã ãççã®ã¨ãã«ã²ã©ã貧è¡ã§åºè¡ãå¤ãã¦ããã©ãã¦ç²ãã¦ãã¾ãã¾ãããã¨ããã¡ãã»ã¼ã¸ãããã ãã¾ããã ããã¾ç§ã¯ã¨ã¦ãççã«ãµãã¾ãããã¦ãã¦ãè¾ãã¦ãç²ãã¦ãã¾ã ⦠« 発掘!現代の姓名判断の起源7 | 2021å¹´ä½ãããªãã¦ã¯ï¼ 昼夜逆転のsakuraさん。 ぽたです今日もお立ち寄りくださりどうもありがとうございますぽたま、今日でついに生後1ヶ月も最終日ですお腹から出てきて60日も経ったなんてびっくりー!!ぽたまのリズムに合わせて生活を送っていると本当に1日があっという間で1月も飛ぶように過ぎました成長のまとめなどはまた後日…そういえば前回の記事でぽたまのおしゃぶりをピジョンからヌークに替えたって事を書いたのですがこれ↓NUKヌークおしゃぶりハッピーデイズ消毒ケース付0-6ヶ月6-18ヶ月子供幼児, さて、この記事の続きデス☆そして昨日のお休みにてんかんの主治医先生の診察室へ駆け込んだの。先生、なんとか…!なんとかっ…!仕事中の発作を少しでもとめてください…!そして、てんかんからくる記憶障害と認知障害をなんとかして私を少しでも仕事が出来るようにしてください…!(┯_┯)ダー←かなり必死てんかんになってから早5ヶ月。仕事しないと生活していけないもの。すると主治医先生。「今飲んでる抗てんかん薬の血中濃度がこれだけあるのに発作が完全に抑えられてないとなるとこの, 娘ちゃんが入院になりました。(かなり長い話で、さらに重たいです。要はすごい大変だったけど、何とか調子が上がってきました。ほとんど自分の記録用です。そして今、救急車呼ぶと大変と言う話です。私たちの経験でどなたかの参考になれば…)1月2日にてんかんが出た娘ちゃん。何とか日帰りで帰ってきたものの、浮腫が出て調子が悪そうな日が続いてました。1月6日の夜、寝付くことが出来ないくらい機嫌が悪いので、日付変わった7日深夜1時すぎ、娘ちゃんのかかりつけの病院に向かうことにしました。娘ちゃんのか, 昨日、新年1発目の通園ぐみでした。荷物をおろして、クッションチェアに座ったとたん、てんかんの発作を起こしてしまいました。その発作は定期的に体をひねるような発作で、1番よく起こる発作。酸素も心拍も変化ないので、落ち着くまで見守ってる感じなんですが…今週、月曜日くらいから緊張が強い。そして反り返りも多い。昨夜なんて、全然寝てなかった気づくとおめめぱっちりで発作自体はいつもの発作なんだけど…今日はその後爆睡寝たまま凧揚げ←その後寝たまま小児科。小児科では、今日起きた発作とはち, こんにちわわたくし、ゆずママと申します子育てズボラ家事資産運用楽天やアマゾンでのお買い物レビューなどをブログで書いていますブログ始めたばかりなのでフォローしてもらえると嬉しいです今日は日本脳炎予防接種に行ってきた!障害のある子を連れて病院に行くのは憂鬱なんですが、コロナが流行り出してからは小児科が空いているので(コロナ以外の感染症が流行っていないため)今日もスムーズに名前が呼ばれて無事に摂取を行うことができましたしかし家に帰ってから子供の顔を見るとぷ, 皆様、こんばんは、くまミミです緊急事態宣言中。特に変わりない毎日をありがたいことに過ごせています。最近の姫について少し書き記しておこうと思います。毎月の色んな科への病院受診は変わっていません。ただ、PTや、装具診などは緊急事態宣言中はお休みしています。この間、神経内科の毎月の定期受診がありました。姫の最近の様子や気になっている事を話しました。あまり良い話ではありませんでした。まず、姫の表情。トレードマークだった弾けんばかりの笑顔が最近すごく少なくなりました。嚥下機能が落ちてきて、つば, 昨日の記事の続きです。昨日、ブログの更新をしたら、しばらくした時にセレがまた発作を起こしたので院長がいないけれども病院に電話を入れました。受付ではセレの状態の詳細を聞かれ、副院長に診察をお願いすることにしました。深夜2:00前に夫に電話を入れてセレの声にならない声を聴かせたところ『すぐに戻る…』って、千葉(八千代)から帰宅してくれていたので私が慌てて座薬の用意をしていた時に動画を撮っていてくれて…ね。, 先週は不調で、2日ほど学校を休みましたが、今週は給食が食べたいから、とか体育がマット運動だから、とか、いろんな理由があり、遅れたり早退したりしながらも毎日学校に行っています。水曜日、保健体育の授業だけは受けさせたくて、強引に1時間目から行かせました。「明日休んでもいいから!」と言って強引に。いやいや朝から行きましたが、元気に帰って来て、友達と遊んでくる!と言って出かけていきました。二人で遊んでたらいろんな友達に会って、公園で鬼ごっこしていたらしく、楽しかった〜と帰ってきました。ただ、たくさ, ご訪問ありがとうございますいいね&応援ポチっと(*´∀人)ありがとうございます♪1日1回のポチっとでポイントがはいります☆特別支援学校に通う中学部1年生の娘の日々のこと・闘病のことなどをメインに時々母の趣味のこともチラホラ♪↓初めましての方はよかったら↓※家族紹介※はじめまして今日は風も強くてさぶいっ家の中も、窓の横は更に冷え冷えです。さて、昨日のひとコマ・・・髪の毛、ぐしゃっとなってるけど、かろうじてお団子継続で帰宅このアン, え?うりさん、ナンデ!?ナンデ先日、ひろさんからのムショプレイ?なお声がけお断りしたの!?って???←キイテネー笑ソレハデスネ…、♪~し~んじつぅと向きぃ合う為には~一人にぃならなきゃいけない時があるぅ♪ってワタクシうり、前回の仕事の繁忙期の6勤最終日のこと。あまり体調が良いとはいえずこの日、何度目かのてんかんの発作を繰り返しながら仕事をしていたら今までしたことのない些細なミスをしてしまったの。それは幸い、誰にもご迷惑がかかるようなミスではなかったの, メグの右目は失明してます左目は網膜がぼろぼろですドクターの説明ではお母さんセロテープを何回もつけたり貼ったりしたら駄目になってきますね?今網膜がその状態ですと言われました網膜の下部は剥離したままです剥離しだしてますが眼球の中をシリコンとシリコンベルトが入っていてなんとか網膜がそれ以上剥がれないか頑張ってくれてます何度もの手術で眼球の中に増殖膜が張り出してます傷あとのケロイドです増殖膜はだんだん侵出してきます増殖膜も侵出すると網膜を引っ張たりしてこれも剥離の原, 今日は仕事!暴風雪警報が出ていて昨日の夕方には小中学校の休校が決まっていました昨日の夜に遅れるかもって電話してたのにバスも空いていて普通どおりに着きました仕事の途中ですごい降ってきたよってち〜ふ〜だから今日は残業ねってう〜ん意味わからん(笑)切りものも結構遅い時間までやって自分の仕事に戻ったら何時までかかる?って目標値は高く持つようにしてるんだたぶん1時間はかかると思ったんどけど25分!って言ったらおばちゃんたちに帰って良いよって40分かかっちゃった休憩に入って戻っ, 麻雀の記事の方にも書きましたが、先日下の子の停留精巣の手術を行いました。コロナの影響で緊急オペ以外は延期になるかもと心配していましたが、無事手術を終えることができ経過も問題なく過ごしています。ウエスト症候群は生まれつきのものですが、同時にあちこち新たに受診が必要な科が増えましたね。斜視はおそらくウエストと連動していると思われますが、今回の停留精巣は違うでしょうね。他にも歯が思ったより生えてこないなと感じています。今後歯科で見てもらうので何かわかるかなと思っています。まぁ予約は, ウエスト症候群(てんかん)の定期的な検査入院中です!検査入院ではありますが、一応入院前は集団である療育園は1週間お休みました。お出かけはもともと最低限しかしてないのでこれは変わらず。今回検査入院するにあたって任意ではありますがPCR検査がありました。子ども、そして付き添い人も受けます。唾液のPCR検査で結果は1時間ぐらいで出るとの説明。初めて受けるPCRにドキドキ…体調は問題なしだけど芸能人が定期的に受けてたPCRで陽性とわかったけど無症状ってニュースを見かけるのでドキドキでした, 先週、いつも行っている年金事務所の予約をとろうとしましたが、月末どころか、来週も、空いていませんでした。予約オペレーターの方に、別の年金事務所の空き情報を確認してもらい、ようやく3か所目で、1ワクだけ空いていたため、朝の予約がとれました。急なキャンセルが出たのかもしれない。ほんとうに、ラッキーでした。早起きは苦手ですが、月末は、このワクしか空いていませんでしたので、速攻で、予約を入れました。そのような経緯から、今日が、その予約日でした。いつも, 先程、久しぶりにてんかんが起きました。11月の6日の大きめのてんかんから、約3ヶ月。検査結果もよかったから少し油断してたかも。あれからお休みの日、いつも午後までねる旦那さんを途中で起こして午前中にイーケプラ飲ますようにしてたけど今朝はそれが少し遅れて11時半になってしまった。さらに、昨日は10時まで残業でした。そしてテモゾロミド中。私のせいだ。リビングに居たら、どどーんって音がしてあれ?リフォームは終わったよね?と様子見に行ったら、転びかけて、トイレに向かう, 約2年前に買った吸引器バックお値段はそれなりに高かったけど、就学奨励費を使って購入してましたちょっと汚れも目立ってきたしと、買い替えを検討使い勝手も良く可愛かったのですが、ちょっと高めだし、自分で作れないかなー?とどうせ作るならと、自分の欲しい!を目一杯詰め込んでみましたこれから学校に引き継ぐと、ちょくちょく圧調整が必要になるとのことで、(上写真)圧調整のつまみ&電源スイッチ&メーターの所に窓を作ってみました右上に吸引チューブをスナップで簡単に留めれる所タオルやビニールオリー, 『好きなアニメ見て、美味しいもの食べて、適度な運動して、日々楽しく過ごして、何がストレスだよ。』なんて言ってた夫ですが…辛そう。そりゃ辛いよね。二人でいる時以外は、ずっとマスクしているから、あんまり分からないけど。(そういう問題じゃない)うがいの水が口の端からこぼれるし、ご飯も食べづらいし、笑った顔は完全に引き攣ってるし。(一応、話してると笑えるくらい、一瞬調子良い時もある)帯状疱疹は治っても、顔面麻痺は治りにくいって脳腫瘍は左、鎖骨から下は麻痺、首から上の右が麻痺って、ど, 僕はてんかん持ちです。発症して以来、27年以上もの間にいろいろな辛い経験もしてきましたが、今もなお、てんかんと闘っています。でも・・今まで、フォロワーさんに何人いたでしょうね。。こんな感じの方です。・「主治医が、『脳波が出てないんだから、てんかんはあり得ない!』と言います。」・「主治医は『絶対違う。心因的なものが原因だ。』と譲らず、まともにてんかんの薬を出してはくれません。」・「症状的なものは、突然倒れて意識を失って、回復してもしばらく朦朧としてるとか、症状が出る, こんばんは僕の娘は2歳8ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。JapaneseCardiofaciocutaneoussyndrome今日は機嫌よく日中は殆ど泣かず。夜になると笑い転げるようにはしゃいでいる。精神状態が安定しているかなと思い気や、笑いが多い時はフィコンパの効き目も弾き飛ばすぐらい興奮して寝ないことも多い。寝るのか?寝ないのか?こんなことが毎日付きまとう。ここ1-2年は毎日そんな感じ。嘔吐と不眠に怯えながらの生活。嘔吐の周期は昔より終息が早く, ブログをご覧の皆様♡沢山の方の応援のお陰でブログを続けていけてますいつも感謝しながら全て読ませて頂いてます♡本当にありがとうございますブログ内では皆さんに解りやすく読んで頂きたいので今までも難しい医療用語はあまり使わず綴る事を心がけています!私が息子の病気をブログ検索しまくっていた時に初めて聞く様な言葉は調べないと分からない事が多かったので私だけかな?私のブログが誰かの助けになり、誰かの日々を考える力に少しでもなれたらいいな。と思います心停止したあの日(8月)からCTが, ご訪問ありがとうございますいいね&応援ポチっと(*´∀人)ありがとうございます♪1日1回のポチっとでポイントがはいります☆特別支援学校に通う中学部1年生の娘の日々のこと・闘病のことなどをメインに時々母の趣味のこともチラホラ♪↓初めましての方はよかったら↓※家族紹介※はじめまして昨日、学校送ったときに保健の先生に用事があってお話したあとに「前に大阪大学さんのモニターになったお礼ってことで預かってます」とタオルを頂きました, ご訪問ありがとうございますいいね&応援ポチっと(*´∀人)ありがとうございます♪1日1回のポチっとでポイントがはいります☆特別支援学校に通う中学部1年生の娘の日々のこと・闘病のことなどをメインに時々母の趣味のこともチラホラ♪↓初めましての方はよかったら↓※家族紹介※はじめまして日曜日、いつも通りまったりな我が家ゆっくり、朝寝坊したい!ももの朝の水分とかで1回起き上がっても、またお布団に舞い戻り~wwそんなゴロゴロしてた朝の9時過, 美容大好き♡お仕事大好き3人の発達障がい児と幼児1人のママだけどやりたいことをとことんやる!渋谷まりです。〜障がい児のママに勇気を〜♡私の子ども達♡♡サロン情報はこちらをクリック♡私は、神奈川県秦野市でサロン経営をしています。今回はそのサロンで行っているLED整体施術のキャンペーンについて書いていきます。この↑電気のLED照射機を使って、下記の事が出来ます♡LED照射機の効果*電気のLED照射機*腰痛・肩こり・膝の痛み・首のこり背中の張り・関節痛・むくみ, 今日はチュピが亡くなってから四十九日。。。亡くなった日を1日目と数えて49日が経ちました。もう・・・チュピに逢えなくなって49日も経ってしまったのですね。。。逢えないコトがとても寂しいです。。。毎日お線香をあげて毎日お写真のチュピに話しかけています。せめて夢の中でもいいから逢いたい。。。抱っこしたい。。。そう思っているのに・・・チュピはまったく夢に出てきてくれません。。。お空での生活が忙しいのかな?今頃、元気な身体を取り戻してテ, 9時半に一度起こして夜のイーケプラとこんにゃくゼリーを寝ながら飲んで。あと1時間寝たら、起きてお風呂入る!と。結局11時に起きてフルーツとかヨーグルトとかたべて今お風呂に行きました。てんかんが起きると心が折れるらしい。あと1日中頭が重くて頭痛がして寝たくても寝れなかったりてんかん中は呼吸が苦しくて舌が巻いて声が出せなくて怖いってわたし今日はリビングに居たから気づかず一人で怖い思いさせてしまったごめんね。ゆっくりお風呂に浸かって血行よくなるといいなあとてん, 今回は救急車に乗った話です。サブタイトルに「性同一性障害の視点から」とある通りそっちの視点からの話です。てんかんの大発作を起こした時のことですが(^_^;)読み物としてで結構ですので、てんかん当事者の方もぜひ読んでみてください。実は、発作で救急車を呼ばれたのは女性の恰好の時の方が多いです。最後に大発作を起こしたのはかなり前なのに、です。当時もフルタイム(女性として生活)に近い生活をしていた時期がありましたから(^^;)女性の恰好の時に救急車を呼ばれたのは駅構内(帰宅途, 1月25日(月)・・・、朝9:00過ぎにセレが突然、全身の痙攣を起こしました。はじめての事でビックリしました。(2階に洗濯物を干しに行く前でよかったです)1/19(火)の通院で血液検査をした時にBUNの数値が上がっていたので入院して静脈点滴か、いつもの皮下点滴に一週間毎日通えるか…の選択肢に、私は毎日の皮下点滴を希望しました。おかげでご飯も完食するほどになっていき、毎日の通院の最終日(1/25(月)に)、手足をバタバタさ, 高次脳機能障害になった妹の話母ちゃん家の年末年始に重なり今日は、妹の行動……だけをピックアップして書きますね。デイサービスも30日まで通所日々お正月の話題ばかりだから……妹の頭も正月モードお姉様❤おせち作るの?手伝うからね。ありがとう義弟も1人だと暇なんだろう……正月休み看ます!とLINEあるけど妹は、帰りたくない。と言う。まっっ春には妹息子んとこ行くから母ちゃん家の正月は最後だからいっか!一緒に過ごそうね。デイサービスから帰ると母ちゃん長男。次男に電話ね~妹ち, 網膜剥離の手術を三回眼球シリコン交換の手術を二回四年の間に全身麻酔手術を繰り返したメグの眼球は既に私が見ても手術にはもう耐えられる眼ではない眼球の形もいびつになりひきつっている本当によく頑張った術後両目が見えない言葉のないメグはパニックを繰り返し血の涙を流すそれをふきながら悔しくて悔しくて悲しくてこんなに頑張ったのにと何で見えなくなるの?言葉のないメグから光を失わないで欲しい何でなの…メグ何にも悪いことしてないのにそう思っただけどあの時の, 【ワンコインキャンペーン】コロナ対策万全!直接施術をしない最新LED整体、LEDエステ♡, くまミミと姫の ゆっくり歩こう 〜レット症候群 最重度知的障害 肢体不自由 てんかん など併せ持つ娘とママの日々〜, 4人中3人が発達障がい児のママ。美容大好き♡お仕事大好き♡やりたい事をとことんやる私. åå
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ã®äººçæ¢æ±åå ´ã»ã»ã»å¤¢æããã¾ã§ã さてさて。 2003å¹´ã«å©ç£é¢ã§éª¨ç¤ä½ã«ã¦å娩ãå¨ã¯å¿æããã£ãã®ã«ãç
é¢ã«æ¬éããããã¨ããªã亡ããªã£ã¦ãã¾ãã¾ããã å©ç£é¢ã§ç£ããã¨ãç¾åãããããã¦å©ç£é¢ã ããã¨å¦å®ãããå©ç£é¢ã«ã¤ãã¦èãã¦ã ⦠ã¯ããã¾ãã¦ã®æ¹ã¯ã³ãã©ã¸éçæ°çå
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çãããã¨ãçããã¸ããã«ã¡ã¯ï¼ 2018/01/20 - ãã¯ãããããã¾ã^ ^ã³ã¡ã³ããä¸ãã£ãæ¹ã®ä¸ã«ï¼ä½ã®ã«ã¡ã©ã使ã£ã¦ãã¾ããï¼ï¼ãï¼ãæ¯ããã¯ã«ã¡ã©ãã³ããï¼ï¼ã¨ããã質åãããã¤ãããã¾ãããä»ã«ãåç⦠昨日のグッタリした時よりは活気が戻って来ましたが、ミルクを飲んでいないのに胃液を吐いたりして、まだ本調子とはいえない状況です。 アメンバー申請をされる方へ, カメラについてはコチラから その為、バギングが必要になるような発作は今のところ無いです çæ³ ï¼ æ°çå
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ã¯ããªãã¦ã大ä¸å¤«ã§ã é»ç¸ã¨ããã®ã¯ãååã®ã¨ãããä½ãé»è²ããªã£ã¦ãã¾ãçç¶ã®ãã¨ã§ãã 先生が学会から帰って来ると、色な情報収集をして来てくれるので今日もまた進展ありでした。 çéãç走εâ¡â¡ï¾( ³â³)ï¾. でも、サチュレーションが下がり顔色が悪くなってもバギングせずに自力で回復するので、焦らず見ていられます。(お薬が効いて軽くなってきたのかな?) ãã¤ã¼ããã¾ã¨ãã¦æ¥è¨ã«ãã¦æ¥½ãããã¨ããéè 2021å¹´1æ28æ¥. ããã°ãç®ç½æ¼ãâªâ
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çããã 2021å¹´1æ29æ¥. 後ほど主治医の先生との話をまとめて更新する予定です。. 今日は、朝の4時から起きてモゾモゾとぬいぐるみたちと戯れていました。 アメンバー申請をされる方はご一読下さい 師決å®çç¬éâ
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æ°åº¦ã10ç¹æºç¹ã§ããããã¨ã»ã»ã»ã¨ãããã®ã§ãã トップページ 今日は、主治医の先生が学会から帰って来たので連休中の出来事を報告して色と話しました。 å
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